Болезнь Беста
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, какой прогноз у ребенка 11 лет с болезнью Беста. Недавно на обычном осмотре окулиста,обнаружили изменения. Направили на дообследование. Поставили такой диагноз. Я не понимаю как мы попали в жто редкое заболевание. Мы с мужем не обследовались на данное заболевание. У ближайших родственников тоже нет таких проблем. У кого и есть проблемы со зрением то уже больше возрастные. Врач толком ничего не сказала, что можно нам,что теперь категорически нельзя. Единственное сказали что нельзя ни чем лечить и оно вообще не лечится. Иначе только сделаем хуже. Обследование раз в год.У меня паника 2 неделю. Дикий страх от того что ребенок может потерять зрение. И как просто ничего не делать. Сидеть и ждать. Скажите пожалуйста, встречали ли Вы детей с этим диагнозом. Как быстро снижается зрение. И неужели нет потом ни каких способов коррекции или подбора очков,чтоб дети не чувствовали дискомфорт. Прикладываю наше обследование. До этого у нас были очки для работы. Но сейчас дочь говорит, что ей и без них хорошо видно. Нужно ли продолжать их носить?
Ответ врача офтальмолога:
Здравствуйте, Ольга!
Файлы отсутствуют(не прикрепились).
В первую следует подтвердить диагноз генетическим исследованием.
Параллельно ознакомьтесь с информацией здесь: https://ru.wikipedia.org/wiki/Вителиформная_макулярная_дистрофия
Если диагноз подтвердится, не надо отчаиваться. Сегодня очень активными темпами развивается генная инженерия, в том числе работают ученые над редактированием генома (вырезают мутируованный участок гена). Попробуйте подписаться на группу ЧТОБЫ ВИДЕТЬ в фейсбуке.
Лучше взять направление от районного окулиста на консультацию, поскольку все исследования в противном случае будут платные